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中国有多少侏儒症患者 现实版小矮人侏儒症患者

来源:未知 作者:帝都网 发布时间:2023-04-11 18:15:18

    侏儒症顾名思义就是比别人矮小,但是他们虽然身材矮小但是志气不小。虽然他们患有先天的不足,但是并不代表就会被现实打败,他们不比别人矮小!

  侏儒症(Dwarfism)是由一种基因疾病引起的,会导致短小的身材和骨骼不成比例的生长。根据美国小人公司这个有5,000名成员的组织(该组织对身高4英尺10英寸以下的人开放),每年有400名严重的侏儒症儿童由正常身高的父母生下。侏儒症由于多种原因导致的生长激素分泌不足而致身体发育迟缓。侏儒症病因可归咎于先天因素和后天因素两个方面。先天因素多由于父母精血亏虚而影响胎儿的生长发育,多数与遗传有关,一般智力发育正常。

  侏儒症!1.1米袖珍学霸获国家级项目投资

  近日,在四川大学的创新创业计划中,一位身患侏儒症的袖珍学霸格外出众,虽然身高只有1.1米,但知识却很高;虽然曾被化学系拒于门外,辗转投身计算机领域,但是却因此少走了弯路,最终凭借一款设计毛笔画的手机APP软件获得了国家级项目投资。下面一起来了解一下这位袖珍学霸。

袖珍学霸

  名副其实的学霸 “身高不占优势,可通过学识来提高”

  今年20岁的刘裕拯就读于四川大学,是一名计算机系大二的学生。“我这个属于肢体残疾5级。”刘裕拯这样介绍自己。

  在刘裕拯眼中,也许侏儒症会让他失去一些东西,但相反也给他带来了一些好处。“我平常去澡堂洗澡的时候,别人在排队领卡的时候,我都已经进去洗完了。”刘裕拯说,由于身高的原因,他够不着学校澡堂刷卡的地方,所以就不用和别人一起抢地方了。“应该庆幸,我是个男孩子,身高不占优势,可以通过学识来提高。”刘裕拯说,“我以后想继续考研,然后留校当老师。”

  2013年,刘裕拯报考四川大学化学系时,因为体检时身高不达标而被转系。刘裕拯说,虽然“被迫”转系,但是这反而让自己对未来的规划更加明确。“之前不知道身高会受什么限制,现在反而了解更多。与其说就业方向更加窄了一些,不如说专业方向更加明确。”刘裕拯乐观地说道。

侏儒症

  同学心中的“高人” 研发手机APP,获国家级项目投资

  正因为刘裕拯不服输、乐观向上的精神,使得他不仅在学习上是名副其实的学霸,并且在平时生活中,他经常动手帮助其他同学修电脑。他还加入了学校的创意园,通过自己的努力让自己成为同学心目中的“高人”。

  刘裕拯还和几个同学一起组建了设计团队,专门研制开发手机 APP。“现在手机APP很火,要紧跟潮流嘛。”刘裕拯说,根据手机APP的排名调查进行了研究后,他们决定开发一个关于设计毛笔画的编程APP软件。

  刘裕拯介绍,他根据程序编程,将普通的简笔画软件进行改造,从而使得简笔画的图样变成毛笔字的勾勒。不仅如此,刘裕拯设计的APP还能画山水画。刘裕拯骄傲地告诉记者,目前,这款手机APP已经获得了国家项目资金的投资,下一步就将在安卓和苹果的下载平台上出现。

他受太多曲折

  父亲眼中的“正常人” 给予全部的爱,不让他受太多曲折

  “我的性格随我父亲,是个特能开导自己的人。”刘裕拯回忆,上小学的时候,因为身高一直不长的原因,父母两人经常会发生争执。后来,刘裕拯的母亲曾向父亲提出再生一个弟弟来照顾身体有缺陷的他,但都被父亲拒绝了。“在我父亲眼里,我和正常人没有区别,而且当时我也是我们那个县城内数一数二的学霸。”刘裕拯说,长大后的他才理解了父亲的举动。“他是怕有了弟弟后,会分割大家对我的爱,忽略对我的关心。”正是刘裕拯父亲的爱护,让刘裕拯在过去的20年中都没有太多的曲折。“我从小的道路方向,父亲都给安排得很好,我只要按照步骤进行就可以。”刘裕拯解释。

  有了心仪的对象将这份喜欢藏心底

  如今20岁的刘裕拯心里也有了自己心仪的对象,但他将这份喜欢藏在了心底最深处。“可能我一辈子不会说出,我不想去耽误人家。”刘裕拯说,现在自己的膝盖和脚踝关节已经在慢慢地退化,走路越来越困难,现在走一点路就要气喘吁吁,不知道哪天就会再也站不起来了。所以,不希望自己的这份喜欢成为他人的负担。

  刘裕拯说,如果有一天他的病治好了,他会立马去向对方表明心仪。“我也就是想想,但大家都知道侏儒症是治不好的,所以我不抱希望。”刘裕拯说这话时,显得很无奈也很落寞。

现实版7个小矮人

  美国现实版7个小矮人他们是全世界最大侏儒症家庭

  美国一个家庭是全世界最大的侏儒症家庭,一对侏儒症夫妇生下两个孩子,都患有侏儒症,后来他们还收养了其他三个不同国籍的侏儒症孩子,其中一个来自中国。

  这对侏儒症夫妻是特伦特和安珀·约翰斯顿,丈夫特伦特身高1米3,妻子安珀身高1米2,由于收养了三个孩子,他们被朋友们戏称是“小人国的布拉德·皮特和安吉丽娜·朱莉”。特伦特是一家公司的职员,安珀是家庭主妇,一家七口人全靠特伦特的收入支撑。尽管经济上并不富裕,夫妻俩在生下自己的两个孩子后,仍然坚持收养了三个。

  特伦特说,“很多侏儒症孩子得不到关爱,我们希望能给更多这样的孩子以爱护。”由于特伦特和安珀都是软骨发育不全引起的侏儒症,他们生下侏儒症的孩子几率高达50%,果然,他的一儿一女都是侏儒症患者。后来他们从西伯利亚、韩国和中国各收养了一个孩子。特伦特和安珀家所有的家具摆设都和正常人家一样,并没有因为一家人的身高问题而将家具改小。这对夫妻表示,他们希望孩子们以后能很好地适应社会,不需要接受其他人的过多关照。

侏儒症患者

  冰城身患侏儒症帅哥美女自信满满:插上翅膀越飞越高

  董蒙和母亲住在道外区外婆家。外婆说,董蒙出生40多天时就发现身体异常,后来爸爸也离他们母子而去。虽然家境和身体比不上其他人,董蒙却非常争气。2012年初中毕业后,他在哈市残疾人就业服务指导中心学会了计算机基础理论和操作,2013年被一家企业录用为一名文字录入员。两年下来,董蒙还成了一名小主管,指导着企业100多名残疾人兄弟姐妹的文字录入工作。

  在工作之余,董蒙最喜欢唱歌。小学时,他就爱上听歌、唱歌了。初中时,每到双休日,他就自己挤一个小时的公交车到平房区一个音乐班学习。他学得特别刻苦,有时为一个音节不知反复练习多少遍。他不仅在家里给妈妈和外婆唱,还曾参加演艺团体远赴漠河,在国际冰雪拉力赛上放歌献艺,以洪亮圆润的歌喉赢得热烈掌声。

  “原谅我这一生不羁放纵爱自由,也会怕有一天会跌倒……”董蒙最喜欢的歌就是这首《海阔天空》,相信他一定会“自由自我,永远高唱我歌”。

  我们应该多关心这样一个群体——侏儒症患者,他们不应该受到奇异的眼光。侏儒症患者也能够信心满满地走出自己的人生道路。

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